13. Rijetki tumori

RIJETKI TUMORI

 

 

Rijetki tumori su oni čija je incidencija manja od 6 / 100.000 stanovnika. Najvažniji su problemi s kojima se susreću ljudi oboljeli od rijetkih tumora: kasno postavljanje točne dijagnoze, neadekvatno liječenje u nespecijaliziranim centrima, slaba dostupnost kliničkog znanja i adekvatne terapije u liječenju rijetkih tumora, s obzirom na to da su i istraživanja u tom području limitirana malim brojem pacijenata, a samim time i od malog interesa farmaceutskim kompanijama. S druge strane, ne manje važno, nepostojanje nacionalnog registra bolesnika čini nemogućim uvid u stvarnu dimenziju ovog problema i planiranje nacionalne strategije.

 

Cilj: Optimizacija rane dijagnostike, liječenja i praćenja bolesnika oboljelih od rijetkih zloćudnih bolesti

 

Mjere :

  1. Reorganiziranje Registra za rak i organizacija nacionalne onkološke baze podataka u koju bi se točno i predano unosili podatci o navedenim bolesnicima kako bi se saznala stvarna incidencija, prevalencija, ishodi liječenja i preživljenje bolesnika s rijetkim tumorima.
  2. Formiranje jedinstvene baze podataka bolesnika s rijetkim tumorima (u okviru Registra za rak i nacionalne onkološke baze); osigurati infrastrukturu za njezinu izradu, ali i održavanje uz redovito i kvalitetno formiranje izvješća o stanju rijetkih tumora u RH.
  3. Definiranje referentnih centara, centara izvrsnosti za pojedine skupine rijetkih tumora koji će oboljelima osigurati veću kvalitetu zdravstvene skrbi, ranu dijagnozu, dijagnostičku točnost i u kojima će biti dostupna napredna dijagnostika, provođenje znanstvenih i kliničkih istraživanja i programa osposobljavanja osoblja – u pravilu je riječ o KBC-ovima. Referentni centri (centri izvrsnosti) u kojima bi se trebali liječiti svi bolesnici s rijetkim tumorima (po prije definiranoj listi rijetkih tumora) trebali bi osnovati nacionalnu banku rijetkih tumora s referentnim laboratorijem za rijetke tumore, koji bi bili osnova daljnjih istraživanja na tom području. Uzimajući u obzir incidenciju, dovoljno je osnovati jedinstvenu banku i laboratorij na nacionalnoj razini, koji bi bio kompetentan za genetsku dijagnostiku, bez čega neće biti moguće određivati terapiju u budućnosti, a u okviru paradigme personalizirane terapije u suvremenoj onkologiji. U tom bi smislu bila poželjna suradnja s ustanovama koje nisu u zdravstvenom sustavu, a mogu uvelike pomoći i razvijati ujedno svoju djelatnost, primjerice medicinski fakulteti ili Institut Ruđer Bošković. To je ujedno osnaživanje nacionalne mreže ustanova i povećavanje konkurentnosti i kompetentnosti i korištenje postojećih resursa. Važno je pokušati povući sredstva iz EU fondova, alternativno se uključiti u suradnju s drugim europskim centrima, prije svega regionalnima (Italija, Austrija, Njemačka).
  4. Izrada smjernica za dijagnosticiranje (usuglašavanje patohistoloških i radioloških kriterija), kirurško i onkološko liječenje i cjelokupnu zdravstvenu skrb oboljelih od rijetkih tumora i nadzor nad provođenjem istih. Smjernice bi trebali izrađivati centri izvrsnosti.
  5. Edukacija medicinskog osoblja u dijagnostici i liječenju rijetkih tumora (u centrima izvrsnosti).
  6. Osiguravanje financijskih sredstava i logistike potrebne da se pacijenti upućuju u centar izvrsnosti u najranijem mogućem stadiju bolesti kako bi im se osiguralo optimalno liječenje. U tu svrhu potrebno je izraditi internetsku stranicu s linkovima koji bi omogućili izravnu komunikaciju i usmjeravanje bolesnika prema centrima izvrsnosti (obuhvatiti sve zdravstvene ustanove u Hrvatskoj, ali omogućiti i dostupnost samim bolesnicima).
  7. Osiguravanje suradnje s međunarodnim ustanovama i organizacijama koje se bave tom problematikom i u kojima se provode internacionalna klinička istraživanja rijetkih tumora.
  8. Uključivanje u sveobuhvatnu inicijativu Rare Cancers Europe koja okuplja sve subjekte uključene u problematiku rijetkih tumora.
  9. Formiranje posebnog fonda za rijetke bolesti, uključujući rijetke tumore.
  10. Promicanje nekomercijalnih kliničkih studija, s obzirom na to da se istraživanja ovih tumora zbog malog broja slučajeva i visokih troškova ne mogu financirati kao komercijalna aktivnost.

 

Provoditelji mjera: Ministarstvo zdravstva, Hrvatski zavod za javno zdravstvo, stručna društva Hrvatskog liječničkog zbora, Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje, Ministarstvo znanosti i obrazovanja

 

Rok za provođenje mjere: kraj 2020. godine

 

Financijski okvir: predlaže se poseban fond za rijetke tumore (kao primjerice, Fond za posebno skupe lijekove), koji bi imao zasebnu stavku, gdje bi se sredstva koristila za specifičnu, nestandardnu dijagnostiku i liječenje koje često nije pokriveno Osnovnom listom lijekova HZZO-a. Dodatno, kako je prethodno navedeno, suradnja s drugim znanstveno-istraživačkim ustanovama u inozemstvu te korištenje EU fondova.