11. Pedijatrijska onkologija

PEDIJATRIJSKA ONKOLOGIJA

 

Zloćudne bolesti u djece predstavljaju ne samo medicinski nego i psihosocijalni problem djeteta, obitelji i šire zajednice. S obzirom na to da je visoka razina izlječivosti tumora kod djece te relativno mala incidencija i potreba za izvrsnošću u njihovu liječenju, tumori kod djece predstavljaju zahtjevan klinički, organizacijski i edukacijski problem.

Osnova  djelovanja u području pedijatrijske onkologije predstavlja strateški plan Europskog udruženja za dječju onkologiju (SIOPE). Ovim je dokumentom formalno regulirana međunarodna stručna suradnja s osobljem koje se bavi problematikom djeteta s malignim tumorom u cilju jedinstvenog načina rada (link: www.siope.eu/SIOPE_StrategicPlan2015). Prethodno usvojeni Europski standard skrbi za djecu s malignim bolestima donosi osnovne smjernice za primjerenu skrb oboljele djece i mladih (link: www.siope.eu/wp-content/uploads/2013/06/Croatian.pdf).

 

Cilj: Optimizacija zdravstvene skrbi za djecu oboljelu od zloćudnih bolesti kroz podizanje razine sveukupne zdravstvene zaštite navedene skupine djece uz psihosocijalno zbrinjavanje obitelji

 

Mjere:

  1. Kategoriziranje zdravstvenih ustanova i točna definicija metoda dijagnostike i liječenja

koje se u pojedinoj ustanovi mogu obavljati

 

  1. Umrežavanje pedijatrijskih ustanova koje se bave problematikom djeteta s malignim

tumorom kako bi podatci o svakom bolesnom djetetu bili kontinuirano dostupni. Potreban razvoj primjerene administrativne podrške. Ovime se rješava i zbrinjavanje djeteta s visokorizičnim tumorom kao i zbrinjavanje u referentnom centru.

  1. Osiguravanje dovoljnog broja visokospecijaliziranih stručnjaka svih profila te njihova

kontinuirana edukacija i usavršavanje

  1. Izrada cjelokupnog programa skrbi u pedijatrijskoj onkologiji uz definirane smjernice dijagnostike i liječenja, poštivanje prioritetnih vremenskih odrednica i ostvarivanje primjerene kvalitete života djeteta i njegove obitelji
  2. Razvijanje preventivnog programa: povećani dijagnostički nadzor djece u rizičnim skupinama (npr.: neurofibromatoza, genitourinarne malformacije, obitelji s pojavnošću Wilmsovog tumora, retinoblastoma i drugih tumora koji su povezani s nasljednom komponentom ili ostalim čimbenicima rizika).
  3. Provođenje palijativnih postupaka koji poštuju osobnost i dignitet djeteta uz rukovođenje s IMpaCt kriterijima kojima se ostvaruje mobilnost s namjerom što češćeg boravka djeteta u vlastitom domu. Potrebna je dobra komunikacija između bolničkog palijativnog tima, županijske (lokalne) bolnice i/ili medicinskog tima u primarnoj zdravstvenoj zaštiti. Važno je kvalitetno informiranje roditelja i izbjegavanje terapijskog nasilja. Psihosocijalna potpora mora biti usmjerena prema cijeloj obitelji.
  4. Praćenje kasnih komplikacija liječenja kroz ambulantni rad. Danas se 80 % djece i adolescenata s malignom bolesti uspješno liječi. Procjenjuje se da 60 % preživjelih ima najmanje jedan kronični zdravstveni problem, a 30 % ozbiljno zdravstveno oštećenje.
  5. Implementacija putovnice osoba koje su preživjele pedijatrijsku neoplazmu (Survivorship Passport) što omogućava svakoj osobi u Europi bolji pristup zdravstvenoj skrbi i adekvatno dugoročno praćenje, a liječena je od maligne bolesti u djetinjstvu.
  6. Poticanje i sudjelovanje u nacionalnim i međunarodnim predkliničkim i kliničkim istraživanjima.
  7. Razvijanje aktivnosti liječnika u radu skupina za pojedine tumore: BFM skupina, SIOP brain tumor grupa za tumore mozga, SIOPEN-ova grupa za neuroblastome, EMSOS grupa za muskuloskeletalne tumore, grupa za tumore bubrega, rijetke tumore i kasne komplikacije liječenja (PanCare).
  8. Trajna postdiplomska edukacija medicinskog osoblja u zemlji i inozemstvu, usmjerena i na primarnu zdravstvenu zaštitu radi što ranijeg mogućeg otkrivanja tumora.
  9. Osiguravanje stalnog izvora financiranja za edukaciju djelatnika i planirano sudjelovanje medicinskog osoblja na sastancima pojedinih skupina u Europi. Po završenom sastanku slijedi izvještaj i prijenos informacija svim centrima u Hrvatskoj.
  10. Usavršavanje zajedničkih kliničkih epidemioloških registara.
  11. Formiranje posebnog fonda za inovativne terapije i liječenje djece u inozemstvu metodama koje su dokazano učinkovite, a u Hrvatskoj nisu dostupne.
  12. Sudjelovanje hematoonkologa u radu povjerenstva za odobrenje liječenja skupim lijekovima i evaluacija opravdanosti primjene inovativnih lijekova, tj. sudjelovanje u kliničkim studijama na osnovi stručnog medicinskog i timskog odlučivanja.
  13. Ostvarivanje predškolskog, osnovnoškolskog i srednjoškolskog programa, fizikalne i radne terapije, nutritivne potpore te rada psihologa i socijalnog radnika uz provedbu rehabilitacijskih projekata i projekata psihosocijalne podrške (psihorehabilitacijski tim).
  14. Osiguravanje smještaja djece i roditelja za vrijeme izvanbolničkog liječenja i prava roditelja na bolovanje, status njegovatelja ili skraćeno radno vrijeme.
  15. Sinkronizacija djelovanja udruga s potrebama odjela gdje se provodi dijagnostika, liječenje, praćenje komplikacija i rehabilitacija djeteta s malignim tumorom uz prioritetno usmjeravanje donacija; usuglašavanje potreba i osiguravanje jasnog i transparentnog sustava donacija. Ideja o mogućnosti volonterskog rada educiranih volontera na odjelima za dječju onkologiju, koji bi znatno mogli poboljšati kvalitetu života oboljele djece i njihovih obitelji te uvjete rada djelatnicima na tim odjelima, bila je aktualna. Potrebno je izraditi precizne opise volonterskih poslova, volonterske ugovore i udrugama prepustiti selekciju i edukaciju potencijalnih volontera, koji se dijelom mogu regrutirati iz skupine survivora. Sve navedeno primjenjivo je i u drugim onkološkim ustanovama i na odjelima kroz suradnju s udrugama civilnog društva.
  16. Umrežavanje udruga koje se bave problemom obitelji suočenih s malignim tumorom u dječjoj dobi uz krovno nastupanje radi optimalnosti djelovanja, tj. ostvarivanja socijalnih prava obitelji i rješavanja problema smještaja u izvanbolničkim uvjetima.
  17. Organiziranje mladih koji su bili suočeni s problemom malignog tumora (survivors) i organiziranje rehabilitacijskih kampova uz pomoć udruga.
  18. Edukacija i planirano sudjelovanje volontera uz poštivanje kompetencija.
  19. Primjena protokola o komunikaciji u teškim situacijama.
  20. Sustavna supervizija i psihološka podrška djelatnicima u pedijatrijskoj onkološkoj skrbi.
  21. Uvođenje radiokirurgijskog liječenja djece sa solidnim tumorima sa svom potrebnom tehničkom i kadrovskom podrškom.

 

Provoditelj mjera: Za sve mjere potrebno je konzultirati stručna društva te zakonodavce koji će u suradnji sa stručnim društvima donijeti nacrt plana i zakonske okvire te načine financiranja. Prije svega to se odnosi na Vladu Republike Hrvatske, Ministarstvo zdravstva,  Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, Ministarstvo znanosti i obrazovanja i Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje.

Potrebno je uključiti i nevladine udruge uz ostvarivanje partnerstva, a uz poštivanje kompetencija. Ovime se stvara platforma za pripremu projekata u EU fondovima.

 

Rok za provođenje mjera: kraj 2020. godine

 

Financijski okvir: /