8. Onkološko umrežavanje

 

ONKOLOŠKO UMREŽAVANJE (NACIONALNA ONKOLOŠKA MREŽA)

 

Hrvatska je površinom razmjerno mala zemlja s relativno jasno definiranom strukturom osnovnih onkoloških institucija. One su dobro zemljopisno raspoređene (Zagreb, Split, Rijeka i Osijek), povezane s akademsko-znanstvenom bazom: medicinski fakulteti integrirani u multidisciplinarnu osnovicu (dijelovi KBC-a ili KB-a).

Zadnjih 20-ak godina svjedočimo razvoju manjih, lokalnih onkoloških centara (ambulante, odjeli) koji nemaju mogućnost kvalitetne multidisciplinarnosti i pružanja svih aspekata modernog onkološkog liječenja. Nažalost, osnivanje navedenih onkoloških centara u Hrvatskoj nije bilo koordinirano niti je prethodila epidemiološka analiza potražnje. Jedan od razloga tome jest nedostatak središnje ustanove koja bi imala jasan zadatak koordinirati i implementirati ključne zahtjeve za učinkoviti program kontrole raka. Cilj NPPR-a jest svim stanovnicima Hrvatske pružiti jednaku i kvalitetnu onkološku skrb, unatoč relativno ograničenim resursima, neovisno o tome odakle oni dolaze, odnosno gdje se liječe.

Uzimajući u obzir veličinu i zemljopisni oblik Hrvatske, definiranu raspodjelu onkoloških institucija, javnozdravstvenu važnost onkologije, ogromnu potrebu za unaprjeđenjem rezultata liječenja onkoloških bolesnika, potrebu za farmakoekonomski optimalnom onkologijom, nedvojbeno je potrebno organizirati nacionalnu onkološku mrežu u koju bi bile uključene sve onkološke institucije i izvan kojih bi se spriječilo liječenje onkoloških bolesnika (ono se ne bi financiralo).

Početna točka implementacije NPPR-a trebala bi biti ažurirano poznavanje stanja infrastrukture i opreme te ljudskih resursa dostupnih u ustanovama za kontrolu raka u Hrvatskoj. Potražnja se treba temeljiti na trenutačnoj razini incidencije raka i predviđanju incidencije do 2025. godine. Takav plan resursa i potreba treba biti osnovni alat u planiranju organizacijskih i strukturalnih promjena (ulaganje, osposobljavanje) i treba ga pripremiti u najranijoj mogućoj fazi implementacije Plana.

Pristup podatcima o vrstama raka i njihovim karakteristikama, praćenje procesa i ishoda na temelju tih podataka, nužni su za prepoznavanje rizika i usvajanje odluka u zdravstvenoj politici. Ove informacije također trebaju biti jedan od ključnih alata u procjeni implementacije Plana. Ti su podatci osnova za daljnje istraživanje te širenje informacija i znanja o raku. Unatoč znatnom poboljšanju epidemioloških podataka o raku prikupljenih u Hrvatskoj, prvenstveno zbog uvođenja Registra za rak, postoje brojne prepreke koje sprječavaju daljnji napredak na tom području.

Nažalost, ne postoje nikakve specifične upute i propisi o vrsti podataka koje mora sadržavati medicinska evidencija onkološkog bolesnika (povijest bolesti, nalazi patologa, izvještaj o operaciji itd.). Obično su liječnički zapisi deskriptivnog ili narativnog oblika i teško ih je naknadno koristiti. Zbog svega navedenog potrebno je standardizirati prikupljanje podataka, vrste podataka, izvore podataka i njihovo korištenje i interpretaciju. Zbog nedostatka standardiziranih informacija, također je nemoguće uspoređivati kvalitetu liječenja među raznim bolnicama. Te prepreke obuhvaćaju: nedostatak povezanosti podataka među ustanovama koje imaju pristup podatcima o raku, fragmentiranost prikupljenih informacija, nedostatna informatička infrastruktura sudionika u sustavu zdravstvene skrbi i nedostatna razina znanja o kvaliteti onkološke skrbi u Hrvatskoj. Ti bi podatci bili iznimno važni ustanovama koje financiraju onkološku skrb (broj komplikacija koji je iznad prosjeka u osnovi znači bitno veće troškove liječenja), a isto tako i samim bolesnicima (na temelju podataka, bolesnik može odabrati ustanovu koja postiže najbolje rezultate). Stoga, potrebno je oformiti nacionalnu informatičku onkološku mrežu (Nacionalna onkološka baza podataka) u koju bi bilo moguće uvesti (importirati) sve dokumente iz bolničkih informacijskih sustava (IBIS) automatizmom i koja bi bila kompatibilna i paralelna s BIS-ovima, a ne bi smjela dodatno opteretiti zdravstveno osoblje i rezultirala bi traženim ciljevima.

Preduvjet za stvaranje nacionalne onkološke mreže jest stvaranje zajedničke i unificirane zdravstvene dokumentacije u elektroničkom formatu s elektroničkom dostavom podataka u nacionalnu onkološku bazu i Registar za rak. Sve onkološke institucije, osnovne (pri medicinskim fakutetima) ili lokalne, uključile bi se u mrežu. U ovakvu informatičku mrežu morale bi se uključiti sve onkološke institucije u Hrvatskoj, u suprotnome ne bi trebalo biti moguće financirati liječenje bolesnika. Unutar ovakve informatičke mreže mogli bi se ugraditi i odgovarajući algoritmi osnovnih dijagnostičkih procedura nužnih za započinjanje liječenja najčešćih dijagnoza kako bi se standardiziralo liječenje na svim razinama u Hrvatskoj, od malih onkoloških ambulanti do KBC-ova.

Ideja je da se onkološka skrb kao medicinska disciplina, po prvi put u RH, dijelom (i dalje bi egzistirala u sustavu bolnica) izdvoji iz organizacijskih struktura postojeće bolničke organizacije i postane svenacionalna, jedinstvena, uniformna platforma za optimalno liječenje onkoloških bolesnika. Takva bi organizacijska struktura srušila prepreke u suradnji pojedinih onkoloških institucija, osigurala protok onkoloških bolesnika i optimalno korištenje postojeće, skupe infrastrukture, kontrolu kvalitete i u konačnici dovela do unaprjeđenja rezultata onkološkog liječenja u Hrvatskoj.  

Potrebno je rabiti mogućnosti telemedicine za analizu i odlučivanje te dogovaranje liječenja kompliciranijih slučajeva (npr. zbrinjavanje težih nuspojava liječenja u bolesnika koji su primili diferentne terapije u KBC-ovima, a radi težine nuspojava liječe se u regionalnim centrima bez mogućnosti transporta u KBC, slanje nalaza u drugu ustanovu u kojoj se mogu obaviti složeniji postupci ili zahvati koji se ne mogu uraditi u matičnoj ustanovi). Ista bi platforma služila i za postavljanje i obavljanje virtualnih multidisciplinarnih timova (telemedicinsko prezentiranje slučajeva za članove tima koji se nalaze u različitim institucijama). Ustanove za pružanje onkološke skrbi žurno se moraju povezati s Registrom za rak, jer se tamo već prikuplja i obrađuje velik dio podataka, barem na stručnoj razini.

 

Stoga je potrebno izraditi sustav osiguranja kvalitete onkološke skrbi, i to na temelju sveobuhvatnog prikupljanja podataka o ishodima liječenja, nuspojavama i komplikacijama te osigurati redoviti pregled, obradu i objavljivanje takvih ažuriranih podataka, a sve u svrhu kontinuiranog poboljšanja onkološke skrbi. Budući da su stručnost i ekonomičnost izravno povezane u onkologiji, ne treba ih odvajati u planiranju jedinstvenog informacijskog sustava. Takav će sustav omogućiti uvid u kompetentnost, stručne kvalifikacije i rokove čekanja, ali i financijski nadzor, odnosno sljedeće:

 

  • praćenje uporabe opreme i opterećenosti osoblja,
  • stvarnu analizu troškova, temeljenu na vrsti i stadiju raka,
  • ocjenu odnosa između troškova i učinaka liječenja.

 

Time bi se omogućilo gotovo svakodnevno praćenje kvalitete rada onkoloških ustanova, a za to je nužno ostvariti dobro definirane standarde u liječenju onkoloških bolesnika.

 

Ocjenu kvalitete rada i provođenja onkološke skrbi te točnost prijavljenih podataka svake pojedine ustanove određivala bi i nadzirala posebna novoosnovana koordinacijska jedinica (agencija) pri Ministarstvu zdravstva. Takva jedinica s odgovarajućim ovlaštenjima trebala bi imati ključnu ulogu u postizanju ciljeva na pravodoban i uspješan način. Ona bi bila zadužena za praćenje funkcioniranja sustava onkološke skrbi, poduzimanje inicijativa za restrukturiranje sustava, poboljšanje koordinacije i povećanje njegove učinkovitosti. Odjelu bi u radu trebao pomagati savjetodavni odbor za rak koji bi se sastojao od predstavnika svih područja onkološke skrbi (svih triju razina zdravstvene zaštite), organizacija pacijenata i potencijalno nevladinih udruga. Da bi ovo novo koordinacijsko tijelo bilo učinkovito, za kontrolu raka treba osigurati sljedeće:

  • zakonsku nadležnost u pristupu podatcima
  • kolektivan transparentan proces donošenja odluka, uz potporu stručnih krugova u kojima su široko zastupljena razna tijela, kao i institucija uključenih u program kontrole raka i organizacije pacijenata
  • odgovarajući proračun

 

Istodobno, potrebno je nastaviti s izradom nacionalnih smjernica za dijagnosticiranje, liječenje i praćenje pojedinih sijela raka, redovito ažurirajući promjene u terapijskim pristupima i/ili dijagnostici.

Sa znanstvenog aspekta, razvoj onkološke mreže u Hrvatskoj učinio bi našu zemlju zanimljivijom i konkurentnijom kada bi se u klinička ispitivanja uključivali bolesnici na razini mreže, a ne na razini ustanova. Time bi dobili značajno veći bazen potencijalnih ispitanika i veću težinu u kliničkim ispitivanjima, a vjerojatno bi i našim bolesnicima omogućili uključivanje u neka od njih koja trenutačno nisu moguća jer ih nijedna ustanova ne provodi iz niza objektivnih i manje objektivnih razloga.

Neobično je važno naglasiti potrebu osiguranja bolje uzajamne suradnje svih razina zdravstvene zaštite (primarne, sekundarne, tercijarne) kao i bolje komunikacije između liječnika primarne zdravstvene zaštite i liječnika u bolnici u budućoj zajedničkoj onkološkoj mreži kako bi se poboljšalo prikupljanje i procjena podataka uz zdravstveno stanje, kvalitetu života i ekonomsku te socijalnu situaciju pacijenata za vrijeme i nakon liječenja.

Zaključno, za unaprjeđenje onkološke skrbi neophodno je potrebno oformiti, definirati onkološku mrežu (regionalne i lokalne onkološke institucije), razinu onkološke skrbi koju oni trebaju pružati, izraditi elektroničku bazu onkoloških podataka, omogućiti uniformiranost onkološkog liječenja, definirati parametre kvalitete i njezine kontrole, definirati načine zaštite baze podataka i njezinog korištenja te definirati dugoročnu nacionalnu strategiju njezina razvoja.

 

Rok za provođenje: 2019. godina

 

Provoditelj: Ministarstvo zdravstva, onkološki centri, Hrvatski zavod za telemedicinu

 

Financijski okvir: /

 

Umrežavanje onkoloških centara potrebno je napraviti sukladno modernim IT standardima, poštivajući sve pozitivne zakonske propise, one nacionalne i europske. To se na prvom mjestu odnosi na informatičku sigurnost te zaštitu osobnih podataka.

 

Osnovni segmenti sustava Nacionalne onkološke mreže

  1. Aplikativno rješenje (softver)
    1. Izrada aplikativnog rješenja
      1. Projektiranje i izrada baze podataka
      2. Izrada poslovne logike rada s podatcima
      3. Izrada korisničkog sučelja
        1. Web sučelje
        2. Desktop sučelje
        3. Sučelje za mobilne uređaje
      4. Izrada komunikacijskih poveznica za povezivanje s ostalim bolničkim i drugim informacijskim sustavima
        1. Radiološki sustavi
        2. Laboratorijski sustavi
        3. Bolnički informacijski sustav
        4. HZZO
      5. Izrada izvještajnog sustava

 

  1. Održavanje i dogradnja aplikativnog rješenja
    1. Redovito održavanje funkcioniranja sustava
    2. Dogradnja informatičkog sustava prema potrebama Nacionalne onkološke mreže

 

  1. Hardverski zahtjevi
    1. Serverska podrška
      1. Aplikativni serveri
      2. Serveri baza podataka
      3. Komunikacijska oprema
        1. Firewall
        2. VPN (Virtual Private Network) sustavi
    2. Hardveski zahtjevi po pojedinim onkološkim centrima
    3. Hardverski zahtjevi osiguranja stalne dostupnosti sustava (fail-over)
    4. Održavanje hardverskih resursa

 

  1. Softverske licence
    1. Sistemski softver
    2. Licence za server baza podataka
    3. Klijentske licence

 

  1. Analitički sustav
    1. Implementacija modernog analitičkog sustava
    2. Napredna prediktivna analitika

 

  1. Komunikacijski zahtjevi
    1. Internet kao osnovni komunikacijski kanal
    2. Osiguravanje sigurne komunikacije među svim učesnicima
    3. Osiguravanje stalne dostupnosti komunikacijskog kanala

 

  1. Ljudski potencijali
    1. Edukacija korisnika
    2. Podrška korisnicima
    3. Održavanje sustava
    4. Analitička podrška

 

Financijske procjene:

 

Stavka Procjena investicije

(EUR) bez PDV-a

Napomena
1.) Aplikativno rješenje (softver) 300.000,00 jednokratno
2.) Održavanje i dogradnja aplikativnog rješenja 45.000,00 godišnje 15 % godišnje od cijene aplikativnog rješenja
3.) Hardverski zahtjevi 60.000,00 godišnje – cijena je za predviđen najam hardverske opreme
– sustav visoke dostupnosti uračunat s 20 % cijene
– nisu uračunata računala po onkološkim centrima jer se pretpostavlja da ona već postoje unutar bolničke informatičke infrastrukture; potencijalna nabava vlastite opreme ovu cijenu multiplicira s faktorom 8
4.) Softverske licence 60.000,00 godišnje Obuhvaća:
– serverske sistemske licence za operativne sustave aplikativnih servera i servera baza podataka,
– serverske licence samih baza podataka (MMSSQL, Oracle),
– klijentske licence za web usere i/ili standardne CAL (Client Access Licence)

5.) Analitički sustav 20.000,00 godišnje Predviđenih osam analitičarskih licenci s cijenom cca 2.500,00 EUR po licenci godišnje, što je prosječna cijena tzv. power licence za većinu današnjih naprednih analitičkih alata.
6.) Komunikacijski zahtjevi 25.000,00 godišnje Cijena svih komunikacijskih linkova serverskih poslužitelja. Nisu uračunati linkovi svakog pojedinog centra; smatraju se zajedničkima za sve druge komunikacijske potrebe.
7.) Ljudski potencijali 21.000,00 godišnje Parametri kalkulacije:
– četiri zaposlena u korisničkoj podršci i edukaciji korisnika
– dva zaposlena u održavanju sustava
– dva stalno zaposlena analitičara
– šest honorarnih analitičara za potrebe centara

Kalkulativna cijena rada brutto 2.000,00 EUR mjesečno za stalno zaposlene te cca brutto 800,00 EUR mjesečno za honorarne djelatnike

 

Rekapitualcija Iznos u EUR bez PDV-a
Investicija prve godine 531.000,00
Svaka sljedeća godina korištenja 231.000,00
TCO (Total Cost of Ownership) na pet godina 1 455.000,00

 

  1. Poglavlje 8.
    ONKOLOŠKO UMREŽAVANJE (NACIONALNA ONKOLOŠKA MREŽA )
    Ovo poglavlje ima nekoliko intersantnih karakteristika. Sveobuhvatno je i daje neke procjene u financijskom smislu i ljudskim resursima.
    Međutim dužnost mi je upozoriti na neke probleme koji su se pojavili u prošlosti kako ne bismo napravili iste u budućnosti. Nepostajanje strategije uvođenja nekih screening programa ( a vezani su za prevenciju malignih bolesti ), dovelo je do toga da su se pojavili informacijski sustavi koji su postojali paralelno informacijskim sustavima u bolnicama. To su programi za rano otkrivanje karcinoma dojke i karcinoma kolona. Naime liječnici su morali podatke o svojim nalazima pisati u tim programima, pa se posao duplirao, što je nerijetko izazivalo proteste liječnika.
    Zato predlažem, da se u budućnosti ne planira takav koncept prikupljanja podataka. Treba napraviti model podataka i zakonskim rješenjima obvezati bolnice za primjenu tog modela podataka i razvoj infrastrukture radi komunikacije s centralnom bazom podataka. Ostaviti BIS kao centralni repozitorij podataka u klasifikaciji, dijagnostici i liječenju, a podatke o tome slati na neki portal koji će imati BI i analtitičke funkcije pomoću kojih će se pokušati ustanoviti nedostatke i poboljšati kvalitetu usluga za pacijente. Uzmimo primjer Registara u HZJZ. Bolnice ne unose podatke u neke posebne programe, već šalju podatke u određenom formatu digitalnim putem.
    To zakonsko rješenje bi ujedno obvezalo Agenciju koja bi upravljala portalom, da sirove podatke učini dostupnima kako bi svaka ovlaštena zdravstvena ustanova imala pristup i mogla procjenjivati svoj rad i usporediti svoj rad s drugim bolnicama. Ti bi se podaci mogli preuzimati u različitim formatima ( csv, xml, json…).
    Težište rada Povjerenstva bi trebalo biti na definiranju modela podataka. To je ‘srce’ ovoga plana i treba mu posvetiti veliku pažnju.
    Mrežna infrastruktura preko Carneta već postoji, ono što je potrebno je centralna baza podataka i alat za analitiku.
    Moram napomenuti da je 90% bolnica već kako tako informatizirano i da to uopće ne bi bio problem. HZZO treba u godišnjem proračunu osigurati sredstva za rad timova. Napominjem da je u prošlosti HZZO uvijek osiguravao sredstva za uvođenje promjena u zdravstvenom sustavu ( liste čekanja, slanje laboratorijskih nalaza iz bolnica na CEZIH,…)
    Nadalje, već ste predvidjeli novac za hardver i softver , a da zapravo ne postoji predmet softverskog rješenja. Naime još se uvijek ne zna što treba isprogramirati, ali se zna koliko to košta!!??
    Ne znam tko je i na temelju kojih podataka, recimo dao da će aplikativno rješenje koštati 300.000 eura?
    Za sva poglavlja kao i za ovo je vrijeme izrade kraj 2019 godine. Kako mislite da se izrade programi do kraja 2019. godine a podlogu za izradu softverskog rješenja bi trebalo izraditi do kraja 2019. godine. Ovo je složen projekt i ne bi trebalo olako davati obećanja o brzini primjene.
    Zbog čega ovakva razrada nije napravljena i za ostala poglavlja? Mislim da bi konačnoj verziji to svakako trebalo biti. recimo koliko uređaja nedostaje ili je staro, koliko djelatnika nedostaje i kako ih zaposliti, koliko to košta a koliko ćemo uštedjeti produljujući živote bolesnika.
    Već je kraj 2018. godine. Vrlo je kratak rok da se sve ove aktivnosti završe do kraja 2019.
    Za tako nešto već su trebala biti definirana povjerenstva, sastav, buđet i terminski plan.

Javna rasprava je završena.