10. Uspostavljanje nacionalne onkološke mreže, kontrola kvalitete, nadzor i izvješćivanje

A. NACIONALNA ONKOLOŠKA MREŽA

Republika Hrvatska je površinom razmjerno mala zemlja s relativno jasno definiranom strukturom ustanova u kojima se provodi onkološka zdravstena skrb. One su dobro zemljopisno raspoređene (Zagreb, Split, Rijeka i Osijek) i povezane s akademsko-znanstvenom bazom, tj. medicinskim fakultetima .

Zadnjih 20-ak godina svjedočimo razvoju manjih, lokalnih onkoloških centara (ambulante, odjeli) koji nemaju mogućnost kvalitetne multidisciplinarnosti i pružanja svih aspekata modernog onkološkog liječenja. Nažalost, osnivanje navedenih onkoloških centara u Republici Hrvatskoj nije bilo koordinirano niti je prethodila epidemiološka analiza potražnje. Jedan od razloga tome jest nedostatak središnje ustanove koja bi imala jasan zadatak koordinirati i implementirati ključne zahtjeve za učinkoviti program kontrole raka. Cilj Nacionalnog plana jest svim stanovnicima Republike Hrvatske pružiti jednaku i kvalitetnu onkološku skrb, unatoč relativno ograničenim resursima, neovisno o tome odakle oni dolaze, odnosno gdje se liječe.

Uzimajući u obzir veličinu i zemljopisni oblik Republike Hrvatske, definiranu raspodjelu onkoloških institucija, javnozdravstvenu važnost onkologije, ogromnu potrebu za unaprjeđenjem rezultata liječenja onkoloških pacijenta, potrebu za farmakoekonomski optimalnom onkologijom, nedvojbeno je potrebno organizirati nacionalnu onkološku mrežu u koju bi bile uključene sve onkološke institucije i izvan kojih bi se spriječilo liječenje onkoloških pacijenta (ono se ne bi financiralo).

Početna točka implementacije Nacionalnog plana trebala bi biti ažurirano poznavanje stanja infrastrukture i opreme te ljudskih resursa dostupnih u ustanovama za kontrolu raka u Republici Hrvatskoj. Potražnja se treba temeljiti na trenutačnoj razini incidencije raka i predviđanju incidencije do 2030. godine. Takav plan resursa i potreba treba biti osnovni alat u planiranju organizacijskih i strukturalnih promjena (ulaganje, osposobljavanje) i treba ga pripremiti u najranijoj mogućoj fazi implementacije Nacionalnog plana.

Pristup podatcima o vrstama raka i njihovim karakteristikama, praćenje procesa i ishoda na temelju tih podataka, nužni su za prepoznavanje rizika i usvajanje odluka u zdravstvenoj politici. Ove informacije također trebaju biti jedan od ključnih alata u procjeni implementacije Nacionalnog plana. Ti su podatci osnova za daljnje istraživanje te širenje informacija i znanja o raku. Unatoč znatnom poboljšanju epidemioloških podataka o raku prikupljenih u Republici Hrvatskoj, prvenstveno zbog uvođenja Registra za rak, postoje brojne prepreke koje sprječavaju daljnji napredak na tom području.

Nažalost, trenitnone postoje nikakve specifične upute i propisi o vrsti podataka koje mora sadržavati medicinska evidencija onkološkog pacijenta (povijest bolesti, nalazi patologa, izvještaj o operaciji itd.). Obično su liječnički zapisi deskriptivnog ili narativnog oblika i teško ih je naknadno koristiti. Zbog svega navedenog potrebno je standardizirati medicinsku dokumentaciju prikupljanje podataka, vrste podataka, izvore podataka i njihovo korištenje i interpretaciju. Zbog nedostatka standardiziranih informacija, također je nemoguće uspoređivati kvalitetu liječenja među raznim bolnicama. Te prepreke obuhvaćaju: nedostatak povezanosti podataka među ustanovama koje imaju pristup podatcima o raku, fragmentiranost prikupljenih informacija, nedostatna informatička infrastruktura sudionika u sustavu zdravstvene skrbi i nedostatna razina znanja o kvaliteti onkološke skrbi u Republici Hrvatskoj. Ti bi podatci bili iznimno važni ustanovama koje financiraju onkološku skrb (broj komplikacija koji je iznad prosjeka u osnovi znači bitno veće troškove liječenja), a isto tako i samim pacijentima (na temelju podataka, pacijent može odabrati ustanovu koja postiže najbolje rezultate). Stoga je potrebno uspostaviti nacionalnu informatičku onkološku mrežu za potrebe  Nacionalne baze onkoloških podataka u koju će se povezati i upisivati podaci iz bolničkih informacijskih sustava (IBIS) i drugih sustava automatizmom i koja će bila kompatibilna i paralelna s BIS-ovima, a koja neće dodatno opteretiti zdravstvene radnike.

Preduvjet za stvaranje nacionalne informatičke onkološke mreže jest stvaranje zajedničke i standardizirane zdravstvene dokumentacije u elektroničkom obliku s elektroničkom dostavom podataka u Nacionalnu onkološku bazu podataka i Registar za rak. U nacionalnu informatičku onkološku mrežu moraju se uključiti sve onkološke ustanove u Republici Hrvatskoj. Unutar nacionalne informatičke onkološke mreže mogli bi se ugraditi i odgovarajući algoritmi osnovnih dijagnostičkih procedura nužnih za započinjanje liječenja najčešćih dijagnoza kako bi se standardiziralo liječenje na svim razinama u Republici Hrvatskoj, od malih onkoloških ambulanti do kliničkih bolničkih centara.

Umrežavanje onkoloških ustanova/centara potrebno je urediti sukladno modernim informatičkim standardima uz poštivanje svih pozitivnih zakonskih propisa. To se na prvom mjestu odnosi na informatičku sigurnost te zaštitu osobnih podataka.

 

Osnovni segmenti sustava Nacionalne informatičke onkološke mreže

  1. Aplikativno rješenje (softver)
    • Izrada aplikativnog rješenja
      • Projektiranje i izrada baze podataka
      • Izrada poslovne logike rada s podatcima
      • Izrada korisničkog sučelja
        • Web sučelje
        • Desktop sučelje
        • Sučelje za mobilne uređaje
      • Izrada komunikacijskih poveznica za povezivanje s ostalim bolničkim i drugim informacijskim sustavima
        • Radiološki sustavi
        • Laboratorijski sustavi
        • Bolnički informacijski sustav
        • Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje
        • Hrvatski zavod za javno zdravstvo
      • Izrada izvještajnog sustava
  1. Održavanje i dogradnja aplikativnog rješenja
    • Redovito održavanje funkcioniranja sustava
    • Dogradnja informatičkog sustava prema potrebama Nacionalne onkološke mreže podataka
  1. Hardverski zahtjevi
    • Serverska podrška
      • Aplikativni serveri
      • Serveri baza podataka
      • Komunikacijska oprema
        • Firewall
        • VPN ( Virtual Private Network) sustavi
      • Hardveski zahtjevi po pojedinim onkološkim centrima
      • Hardverski zahtjevi osiguranja stalne dostupnosti sustava (fail-over)
      • Održavanje hardverskih resursa
  1. Softverske licence
    • Sistemski softver
    • Licence za server baza podataka
    • Licence klijenata
  1. Analitički sustav
    • Implementacija modernog analitičkog sustava
    • Napredna prediktivna analitika
  1. Komunikacijski zahtjevi
    • Internet kao osnovni komunikacijski kanal
    • Osiguravanje sigurne komunikacije među svim učesnicima
    • Osiguravanje stalne dostupnosti komunikacijskog kanala
  1. Ljudski potencijali
    • Edukacija korisnika
    • Podrška korisnicima
    • Održavanje sustava
    • Analitička podrška

 

VIZIJA 2030. GODINE

Uspostaviti sveobuhvatnu Nacionalnu mrežu onkoloških podataka na informatičkoj platformi (nacionalna informatička onkološka mreža) u kojoj svi pacijenti mogu dobiti onkološku skrb sukladno smjernicama i jedinstvenom / kompletnom bazom podataka o kvaliteti onkološke skrbi.

CILJEVI

  1. Osigurati jedinstvenu, uniformnu informatičku platformu za povezivanje, praćenje i optimalno liječenje onkoloških pacijenta. Onkološka skrb kao medicinska disciplina se treba izdvojiti iz organizacijskih struktura postojeće bolničke organizacije i postati svenacionalna.
  2. Osigurati suradnji između pojedinih onkoloških institucija, osigurati protok onkoloških pacijenata i optimalno korištenje postojeće, skupe infrastrukture i kontrolu kvalitete.
  3. Osigurati unaprjeđenje rezultata onkološkog liječenja u Republici Hrvatskoj.
  4. Koristiti mogućnosti telemedicine za analizu i odlučivanje te dogovaranje liječenja kompliciranijih slučajeva (npr. zbrinjavanje težih nuspojava liječenja kod pacijenata koji su primili diferentne terapije u kliničkim bolničkim centrima, a radi težine nuspojava liječe se u regionalnim centrima bez mogućnosti transporta u kliničke bolničke centre, slanje nalaza u drugu ustanovu u kojoj se mogu obaviti složeniji postupci ili zahvati koji se ne mogu uraditi u matičnoj ustanovi).
  5. Planirati i osigurati postavljanje i obavljanje virtualnih sastanaka multidisciplinarnih timova (telemedicinsko prezentiranje slučajeva za članove tima koji se nalaze u različitim institucijama).
  6. Osigurati povezanost ustanova za pružanje onkološke skrbi s Registrom za rak.
  7. Izraditi protokole za osiguranje kvalitete onkološke skrbi na temelju sveobuhvatnog prikupljanja podataka o ishodima liječenja, nuspojavama i komplikacijama te osigurati redoviti pregled, obradu i objavljivanje ažuriranih podataka, a sve u svrhu kontinuiranog poboljšanja onkološke skrbi. Budući da su stručnost i ekonomičnost izravno povezane u onkologiji, ne treba ih odvajati u planiranju jedinstvenog informacijskog sustava. Takav će sustav omogućiti uvid u kompetentnost, stručne kvalifikacije i rokove čekanja, ali i financijski nadzor, odnosno sljedeće:
  • praćenje uporabe opreme i opterećenosti osoblja,
  • analizu troškova, temeljenu na vrsti i stadiju raka,
  • ocjenu odnosa između troškova i učinaka liječenja,
  • svakodnevno praćenje kvalitete rada onkoloških ustanova, a za to je nužno ostvariti dobro definirane standarde u liječenju onkoloških pacijenta.
    1. Pratiti kvalitetu rada provođenja onkološke skrbi i točnost prijavljenih podataka svake pojedine ustanove.
    2. Osigurati okvir za rad koordinacijske jedinice za Nacionalni plan (praćenje funkcioniranja sustava onkološke skrbi, poduzimanje inicijativa za restrukturiranje sustava, poboljšanje koordinacije i povećanje njegove učinkovitosti).
    3. Ustrojiti i osigurati rad savjetodavnog tijela za provedbu i praćenje Nacionalnog plan na razini ministarstva nadležnog za zdravstvo, a koji bi se sastojao od predstavnika svih područja onkološke skrbi (svih triju razina zdravstvene zaštite) i udruga pacijenta.
    4. Planirati, definirati i osigurati kolektivan transparentan proces donošenja odluka, uz potporu stručnih društava u kojima su široko zastupljena razna tijela, kao i institucija uključenih u program kontrole raka i organizacije pacijenta.
    5. Planirati, definirati i osigurati odgovarajući proračun.
    6. Osigurati kontinuitet izrade smjernica za dijagnosticiranje, liječenje i praćenje pojedinih sijela raka kao i redovito ažurirati promjene u terapijskim pristupima i/ili dijagnostici.
    7. Planirati mogućost uključivanja pacijenata u klinička ispitivanja na razini mreže, a ne samo na razini ustanova.
    8. Osigurati bolju uzajamnu suradnju svih razina zdravstvene zaštite (primarne, sekundarne, tercijarne) kao i bolju komunikaciju između liječnika primarne zdravstvene zaštite i liječnika u bolnici u budućoj zajedničkoj onkološkoj mreži kako bi se poboljšalo prikupljanje i procjena podataka uz zdravstveno stanje, kvalitetu života i ekonomsku te socijalnu situaciju pacijenta za vrijeme i nakon liječenja.
    9. Definirati i uspostaviti onkološku mrežu (regionalne i lokalne onkološke ustanove koje skrbe za onkološke pacijente) kao i razinu onkološke skrbi koju oni trebaju pružati.
    10. Planirati, izraditi i uspostaviti Nacionalnu bazu onkoloških podataka na informatičkoj platformi, osigurati uniformiranost onkološkog liječenja, definirati parametre kvalitete i njezine kontrole, definirati načine zaštite baze podataka i njezinog korištenja te osigurati kontinuitet provedbe i njezina razvoja.

MJERE/AKTIVNOSTI

  1. Osiguranje pravnog, organizacijskog i administrativnog okvira za uspostavu Nacionalne onkološke mreže.
  2. Planiranje, izrada i uspostava Nacionalne informatičke onkološke mrežu koja će moći odgovoriti na potrebe kompleksnog sustava onkološke skrbi. Sustav istovremeno mora biti prilagođen korisnicima, ne smije oduzimati puno vremena pri korištenju te svi relevantni dionici/ustanove/sustavi, primjerice Registar za rak, trebaju biti povezani.
  3. Planiranje i izrada sustava kontrole kvalitete onkološke skrbi na temelju sveobuhvatnog prikupljanja podataka o ishodima liječenja, nuspojavama, odnosu troškova i rezultata terapije.
  4. Planiranje i praćenje provedbe putem koordinacijske jedinice za Nacionalni plan.
  5. Donošenje i razvoj smjernica za dijagnosticiranje, liječenje i kontrolu pojedinačnih sijela raka od strane stručnih društva.
  6. Razmatranje, planiranje i razvoj praćenja podataka kliničkih istraživanja u sklopu Nacionalne onkološke mreže s ciljem praćenja postignutih rezultata i uspostavljanja sustava kontinuiranog napretka.
  7. Planiranje uspostave Nacionalne baze onkoloških podataka za rad Nacionalne onkološke mreže na platformi nacionalne informatičke onkološke mreže.
  8. Planiranje i uspostava informatičkog povezivanja Nacionalne onkološke mreže sa svim razinama zdravstvene zaštite.

Rokovi provedbe: kontinuirano

DIONICI

  • Ministarstvo zdravstva
  • Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje
  • Hrvatski zvod za javno zdravstvo
  • Zdravstene ustanove
  • Koordinacijska jedinica za Nacionalni plan
  • Stručna društva
  • Hrvatski zavod za hitnu medicinu
  • Međunarodne institucije

IZVORI FINANCIRANJA

  • Državni proračun Ministarstva zdravstva u okviru sredstava za redovne aktivnosti
  • Proračun Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje u okviru sredstava za redovne aktivnosti
  • EU fondovi i drugi izvori financiranja

EKONOMSKA ANALIZA

Nacionalna onkološka mreža je preduvjet i okosnica svih drugih inicijativa u sklopu Nacionalnog plana, a povezane koristi ugrađene su u svim ishodima.

                                     

B. NACIONALNA BAZA ONKOLOŠKIH PODATAKA

Temelj mjerenja kvalitete onkološke skrbi i dobivanja podataka važnih za njezino unaprjeđenje počiva na stvaranju sveobuhvatne nacionalne onkološke baze podataka s naglaskom na procesima liječenja i skrbi, te na unaprjeđenju postojećeg epidemiološkog Registra za rak.

Za napredak onkološke skrbi bitan je kontinuiran uvid u cjelokupne podatke o onkološkim pacijentima, a jedini način za njihovo objedinjavanje je stvaranje nacionalne onkološke baze podataka u kojoj će se prikupljati  i obrađivali podatci iz svih onkoloških centara Republike Hrvatske. Proces unaprjeđenja postojećeg Registra za rak i uspostave nacionalne baze onkoloških podataka trajati će približno tri godine.

U konačnici, nacionalna onkološka baza podataka obuhvaćat će sve podatke o pacijentima, sve osnovne prognostički i prediktivno važne informacije o njihovoj bolesti i liječenju, baš kao i informacije o rezultatima liječenja i praćenju pacijenata. Na taj ćemo način utvrditi osnovne probleme, kvalitetu liječenja, usporediti rad naših liječnika te ćemo moći alocirati sredstva u smjeru koji će donijeti maksimalnu korist. Potrebno je unutar struke postići konsenzus oko prioritetnih dijagnoza, koje će se započeti pratiti unutar navedene baze, te parametara koji su važni za bilježenje i nadzor.

Nacionalna onkološka baza podataka i Registar za rak moraju biti u cijelosti povezani. Potrebno je iskoristiti ONKO+ poruku definiranu unutar europskog Twinning projekta kao početnu točku budućeg izvještavanja prema bazi i Registru za rak, prilagoditi je specifičnim potrebama te implementirati u sve bolničke informacijske sustave. Navedena će poruka u potpunosti zamijeniti sadašnje izvještavanje putem ONKO listića i znatno smanjiti opterećenje kliničara i nepotrebnu administraciju. Poruka bi se ispunjavala u točno određenoj točki pacijentova boravka u bolnici te se ne bi trebala ispunjavati ponovno na istom odjelu, ukoliko se radi o istoj bolesti, nego bi se podatci izvlačili iz postojećih sustava.

Unutar nacionalne onkološke baze podataka evidentirat će se i podaci o cijepljenju, nalazima cervikalnog brisa i nalazima biopsija te bi se isti povezivali s novim slučajevima raka, uključujući i analiziranju podataka po regijama kako bi se protumačili lokalni fenomeni.

Pristup sveobuhvatnim, pouzdanim i ažuriranim podatcima o vrstama raka i njihovim karakteristikama, kao i praćenje ishoda liječenja, preduvjeti su za prepoznavanje rizika i usvajanje racionalnih odluka u zdravstvenoj politici. Ti podatci također trebaju predstavljati osnovu za daljnje istraživanje, publikacije te širenje informacija i znanja o raku u društvu. Potrebno je poticati objavljivanje i dijeljenje podataka, uz poštivanje uzusa o zaštiti osobnih podataka te znanstvenu produktivnost cijele onkološke zajednice.

Bolje razumijevanje fenomena vezanih uz rak u Republici Hrvatskoj zahtijeva ne samo razvoj i integraciju baza podataka, već i razvoj novih izvora informacija. Trenutačno nema homogene baze patohistoloških podataka, što uzrokuje nedostatak informacija potrebnih prije početka liječenja. Daljnjem razvoju znanja o raku trebali bi doprinijeti: normizacija patohistoloških izvješća, usvajanje obnovljenih međunarodnih klasifikacija morfoloških entiteta i stadija bolesti te šifriranje nalaza prema istima, informatizacija svih patohistoloških laboratorija, prikupljanje podataka iz svih segmenata sustava i analiza tih podataka, razvoj ovlaštenih internetskih portala o onkologiji za pacijente i zdravstvene radnike, informiranje o sudjelovanju u kliničkim studijama, baze podataka o biobankama kao i informacijski sustav za pomoć u donošenju kliničkih odluka.

Uspješnost korištenja podataka iz nacionalne onkološka baze podataka osigurat će dugoročno planiranje i usmjeravanje programa prevencije.

VIZIJA 2030. GODINE

Unaprijediti pokrivenost Registrom za rak i Nacionalnom bazom onkoloških podataka na razinu prosjeka skandinavskih zemalja.

CILJEVI

  1. Unaprijediti rad Registra za rak prema četiri osnovna kriterija usuglašena u stručnoj zajednici (usporedivost, pouzdanost, pravovremenost, potpunost).
  2. Uspostaviti Nacionalnu bazu onkoloških podataka uz definirane kriterije uključivanja, parametre koji se prate i mjere ishoda.
  3. Osigurati interoperabilnost između Registra za rak i Nacionalne baze onkoloških podataka.
  4. Uvesti ONKO+ poruku kao način izvještavanja prema Registru za rak i nacionalnim programima ranog otkrivanja raka kao zamjenu za dosadašnji ONKO listić.

MJERE/AKTIVNOSTI

  1. Redefiniranje ONKO+ poruke prema zahtjevima i potrebama struke.
  2. Rasprava unutar stručne zajednice o poljima unutar ONKO+ poruke i potrebnim varijablama za izvještavanje.
  3. Povezivanje Nacionalne baze onkoloških podataka i prihvat ONKO+ poruke na ciljanim sustavima (Registar za rak, NPP sustavi, nacionalna baza onkoloških podataka/klinički registri i dr.).
  4. Integriranje ONKO+ poruke u ishodišnim sustavima (svi bolnički informacijski sustavi) i na centralnom zdravstvenom informatičkom sustavu
  5. Planiranje i uspostava Nacionalne baze onkoloških podataka po uzoru na najbolje međunarodne primjere.
  6. Planiranje pilot projekata prikupljanja proširenog seta podataka o liječenju pojedine maligne bolesti i modela širenja pilot projekta na sve ustanove koje na bilo koji način zbrinjavaju onkološke pacijente.
  7. Planiranje uvođenja edukacije o Registru za rak za specijalizacije iz internističke onkologije i onkologije i radioterapije, a jednotjedne za specijalizacije iz patologije
  8. Planiranje osiguranja redovitog financiranja održavanja informatičkih sustava potrebnih za prikupljanje kvalitetnih epidemioloških i kliničkih podataka.
  9. Planiranje i osiguranje sredstva za edukaciju povezanu s tehničkim i znanstvenim protokolima potrebnima za uspješnu implementaciju navedenih mjera.
  10. Planiranje implementacije šifrarnika Međunarodne klasifikacije bolesti SZO-e, cjelokupne medicinske dokumentacije i sve patohistološke, citološke i imunohistokemijske nalaze koji se tiču malignih bolesti.
  11. Analiza podataka iz registara i baza podataka, kako bi se stručne i političke odluke temeljile na najboljim mogućim podatcima, prikazanima na najbolji mogući način.

Rokovi provedbe: kontinuirano

DIONICI

  • Stručna onkološka društva
  • Ministarstvo zdravstva
  • Zdravstvene ustanove
  • Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje
  • Hrvatski zavod za javno zdravstvo
  • Hrvatski zavod za hitnu medicinu
  • Međunarodne institucije

IZVORI FINANCIRANJA

  • Državni proračun Ministarstva zdravstva u okviru sredstava za redovne aktivnosti
  • Proračun Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje u okviru sredstava za redovne aktivnosti
  • EU fondovi i drugi izvori financiranja

EKONOMSKA ANALIZA

Svjetska deklaracija o raku Saveza za međunarodnu kontrolu raka (engl. Union for International Cancer Control, UICC), koju su dosad prepoznali brojni nacionalni planovi protiv raka, u svom prvom članku preporučuje registraciju, generalizaciju i konsolidaciju onkoloških podataka. Unatoč ovom pozitivnom razvoju događaja, malo se zna o ekonomiji registracije onkoloških podataka, a do sada nisu razvijene metrike za procjenu troškova i koristi. Kad su u pitanju troškovi, registracija onkoloških podataka oduvijek se smatrala  aktivnošću koja zahtijeva nisku razinu tehnologije i kapitala, što je dovelo do predrasuda o zanemarivosti tih troškova. Kad su u pitanju koristi, podaci iz registra neizravno doprinose prevenciji, skrbi i istraživanju. To je otežalo definiranje i kvantificiranje dodane vrijednosti koja se može pripisati registrima.

Analiza troškova po čimbenicima proizvodnje pokazala je da su gotovo svi registri bili radno zahtjevni. U prosjeku je 79 % sredstava utrošeno na osoblje, 10 % na infrastrukturu i priključene komunalne usluge, 6 % na informatiku, a svega 5 % na materijale (primjerice, tiskanje knjiga ili letaka i organizacija događaja). Većina sredstava za osoblje bila je usmjerena na prikupljanje podataka (24 % ukupnog proračuna), upravljanje/analizu podataka (21 %) i istraživanje (21 %), dok je na upravljanje i administraciju, komunikaciju i druge aktivnosti utrošeno samo 13 % ukupnih sredstava. Postotak ekvivalenta punog radnog vremena (FTE jedinica) i plaća: udio administratora registara i informatičkih tehničara u osoblju je iznosio 57 %, na znanstvene zadatke otpadalo je 27 % te na administraciju i usluge 16 %.

S obzirom na glavni uobičajeni proizvod (registracija slučajeva incidencije), to je značilo da je u prosjeku bilo potrebno 1 FTE kadrovska jedinica za registraciju 1.120 slučajeva godišnje.

 

C. KONTROLA KVALITETE

Kontrola kvalitete rada u onkologiji i procjena ekonomičnosti zahtijeva tijesnu suradnju između tvoraca zdravstvene politike, građana koji plaćaju zdravstvene usluge, stručnjaka i civilnog društva. Uzimajući u obzir sve veću pojavnost raka i opterećenost zdravstvenog sustava, procjena učinkovitosti i isplativosti svake provedene mjere kao i kontrola kvalitete neizostavno je potrebna s ciljem povećanja učinkovitosti liječenja i racionalnijeg gospodarenja sredstvima.

VIZIJA 2030. GODINE

Osigurati provođenje Nacionalnog plana prema najvišim mogućim standardima kvalitete.

CILJEVI

  1. Definirati postojeće situacije iz djelokruga rada javnog zdravstva, primarne, sekundarne i tercijarne zdravstvene zaštite.
  2. Smanjiti smrtnosti od zloćudnih bolesti te otkrivanje zloćudnih bolesti u što ranijem stadiju.
  3. Dijagnosticirati, liječiti i provoditi rehabilitaciju prema definiranim stručnim smjernicama.
  4. Utvrditi ustanove za provođenje pojedinih procedura.
  5. Uvesti obvezu prikaz onkoloških pacijenta pred multidisciplinarnim timom.
  6. Racionalizirati uvođenje novih lijekova i medicinskih postupaka na pozitivnu listu.
  7. Unaprijediti Registra za rak kako bi iz njega bili dostupni usporedivi, pravovremeni, pouzdani i potpuni epidemiološki podatci.
  8. Uspostaviti Nacionalnu bazu onkoloških podataka kroz koju će se pratili rezultati liječenja, podatci o učinkovitosti pojedinih lijekova i postupaka, ukupnim troškovima dijagnostike i liječenja onkoloških pacijenta, rezultati prema pojedinim institucijama i liječnicima kao i uvid u cjelokupni zdravstveni sustav zbrinjavanja onkoloških pacijenta.
  9. Osigurati pozitivne uvjete za provođenje kliničkih ispitivanja s obzirom na to da je dostupnost novih terapija kroz klinička ispitivanja jedan od parametara kvalitete onkološke skrbi.
  10. Provoditi trajnu edukaciju.
  11. Pratiti učinkovitost uvođenja novih mjera i aktivnosti.

MJERE/AKTIVNOSTI

  1. Imenovanje radnih skupina za evaluaciju, procjenu kvalitete preventivnih programa, dijagnostike, liječenja, praćenja i rehabilitaciju onkološkog pacijenta kao i praćenje provedbe i učinkovitosti uvedenih mjera. Uz predstavnike Ministarstva zdravstva, Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo u radne skupine imenovat će se i predstavnici stručnih društava i dr.
  2. Utvrđivanje parametara prema kojima će se analizirati trenutačno stanje i daljnje praćenje kvalitete onkološke skrbi i učinkovitost uvedenih mjera.
  3. Planiranje i unaprjeđenje Registra za rak.
  4. Planiranje implementacije nacionalne informatičke onkološke mreže za Nacionalnu bazu onkoloških podataka.
  5. Imenovanje radne skupine za planiranje i unaprjeđenja Registra za rak i umrežavanja svih dionika kroz nacionalnu informatičku onkološku mrežu u Nacionalnu bazu onkoloških podataka (liječnici, fizičari, inženjeri, medicinske sestre/tehničara, informatičari, ekonomisti i predstavnici tijela državne uprave i dr.).
  6. Definiranje strukture unaprjeđenja Registra za rak, strukture nacionalne onkološke mreže i Nacionalne baze onkoloških podataka kako bi se osigurala mogućnost analize ekonomskih troškova, opterećenosti pojedinih ustanova, liječnika, liste čekanja i parametre kvalitete poput preživljenja, omjer utrošenih sredstava i rezultata liječenja uključujući rezultate provođenja svake nove mjere koja se uvede (npr. učinak novog lijeka, učinak stope odaziva na preventivne preglede na dijagnostiku i liječenje i sl.).
  7. Akreditacija centara (bolnica) za specifičnu onkološku skrb kojom se utvrđuju specifični algoritmi dijagnostike, liječenja i praćenja onkološkog pacijenta po bolnici i/ili bolničkom centru.
  8. Razmatranje potrebe za organiziranjem posebne jedinice pri Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje za uvođenje novih lijekova i postupaka u onkologiji koji će uz medicinski aspekt sagledavati trošak kao i omjer troškova/rezultata u okviru zadanih stručnih i financijskih okvira.
  9. Uvođenje obveze prikaza i planiranja liječenja pacijenata pred multidisciplinarnim timovima u svrhu poboljšanja kvalitete onkološke skrbi za pacijenta.
  10. Poticanje provođenja kliničkih istraživanja onkoloških lijekova ubrzavanjem rješavanja potrebnih administrativnih postupaka na svim razinama, a u svrhu osiguravanja dostupnosti novih onkoloških terapija kroz klinička istraživanja.
  11. Praćenje provedbe putem koordinacijske jedinice za Nacionalni plan.

Rokovi provedbe: kontinuirano

DIONICI

  • Ministarstvo zdravstva
  • Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje
  • Zdravtvene ustanove
  • Klinički bolnički centri
  • Zdravstveni radnici
  • Međunarodne institucije

IZVORI

  • Državni proračun Ministarstva zdravstva u okviru sredstava za redovne aktivnosti
  • Proračun Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje u okviru sredstava za redovne aktivnosti
  • EU fondovi i drugi izvori financiranja

EKONOMSKA ANALIZA

Kontrola kvalitete ovisi o sposobnosti mjerenja i izvješćivanja o rezultatima kroz unaprijed definirane pokazatelje i na dosljedan način. Ti pokazatelji imaju najmanje tri dimenzije, povezane sa strukturom, postupkom i ishodom, što sve može pomoći menadžerima u zdravstvenom sustavu u identificiranju prednosti i slabosti provedbe. Sustavi prikupljanja podataka za navedene pokazatelje uključuju registre ciljane populacije i aktivnosti probira, ankete o zadovoljstvu korisnika usluga, revizije kvalitete za uzorke i dijagnoze, mehanizme za praćenje vremena čekanja, registre za rak s reprezentativnom pokrivenošću stanovništva i ad hoc metode i simulacijske modele (za potrebe izračuna kvalitetnih godina života i isplativosti).  Vrlo je važno osigurati povezanost između službi/registara za probir i registara za rak kod stanovništva.

Većina ovih pokazatelja ne iziskuje dodatne troškove s obzirom da ih se može povući iz registra pacijenta i drugih, već analiziranih, mjera.

 

D. PRAĆENJE  I IZVJEŠĆIVANJE

Praćenje i nadzor provedbe aktivnosti i mjera iz Nacionalnog plana ključan je za njegovu uspješnu primjenu. Naglasak treba staviti na praćenje ciljeva, provedbu predloženih mjera, redovitu ocjenu Nacionalnog plana te ako je potrebno prilagodbu aktivnosti i mjera, uz kontinuirano i aktivno sudjelovanje svih dionika u ovom procesu.

VIZIJA 2030. GODINE

Osigurati kontinuiran i precizan nadzor i izvješćivanje o svim značajnim aktivnostima u okviru Nacionalnog plana.

CILJEVI

  1. Uspostavlja kontinuiranog i sveobuhvatnog procesa praćenja i nadzora svih bitnih aktivnosti u okviru Nacionalnog plana.
  2. Kontinuirano i pravovremeno izvješćivanje o svim bitnim rezultatima praćenja i nadzora

i provedbe Nacionalnog plana.

MJERE/AKTIVNOSTI

  1. Uspostavljanje koordinacijske jedinice za praćenje Nacionalnog plana.
  2. Uspostavljanje savjetodavnog tijela od svih ključnih dionika (predstavnika pacijenta, predstavnika tijela državne uprve, predstavnika struke koji pružaju onkološku skrb, i drugih radnika uključenih u onkološku skrb, edukaciju i istraživanje i dr.).
  3. Planiranje praćenja, nadziranja te pravovremenog izvješćivanja o svim bitnim i prethodno utvrđenim mjerama i aktivnostima u okviru Nacionalnog plana.
  4. Koordiniranje rada svih dionika u provedbi Nacionalnog plana.
  5. Praćenje provedbe, pravnih izmjena, plana razvoja ljudskih resursa, plana financijske aspekte, plana edukacije, plana izrade smjernica za dijagnostiku i liječenje, plana istraživanja, plana razvoja i kvalitete rada Nacionalne mreže onkoloških podataka kao i Registra za rak, programe primarne i sekundarne prevencije, razvoja procesa utvrđenih Nacionalnim planom, procesa onkološkog liječenja, plana nabave, plana uspostave  radioterapijske mreže, plan uspostave kriruških centara, plana optimizacije i individualizacije sustavnog liječenja, plana razvoja dijagnostičkih procesa, plana razvoja palijativne i suportivne skrbi, te konačno kvalitete provedbe i samog proces praćenja i nadzora i procjene s ciljem njegova poboljšanja sukladno rokovima provedbe navedenim u Prilogu I.
  6. Evaluiranje planiranih aktivnosti/mjera
  7. Sudjelovanje na javnim događanjima s temama vezanim uz borbu protiv raka.
  8. Planiranje procesa izvješćivanja o rezultatima provedbe aktivnosti i mjera.
  9. Objavljivanje rezultata provedbe Nacionalnog plana.
  10. Imenovanje radnih skupina za provedbu planiranih aktivnosti i mjera.
  11. Izviješća o provedbi Akcijskog plana izrađuje ministarstvo nadležno za zdravstvo u suradnji s Hrvatskim zavodom za javno zdravstvo i drugim dionicima.
  12. Godišnja izviješća o provedbi Nacionalnog plana dostavljaju se ministru nadležnom za zdravstvo, a izviješća za petogodišnje razdoblje dostavljaju se Vladi Republike Hrvatske na prihvaćanje.

Rokovi provedbe: kontinuirano

DIONICI

  • Ministarstvo zdravstva
  • Hrvatski zavod za javno zdravstvo
  • Zdravstvene ustanove
  • Udruge pacijenta
  • Stručna onkološka društva

IZVORI FINANCIRANJA

  • Državni proračun Ministarstva zdravstva u okviru sredstava za redovne aktivnosti

EKONOMSKA ANALIZA

Kvaliteta provedbe Nacionalnog plana izravno je povezana s nadzorom i izvješćivanjem, kao i osiguravanjem čvrste suradnje svih ključnih dionika u zdravstvenom sustavu – pacijenata, zdravstvenih radnika, tijela državne uprave, Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje i drugih. U tom smislu ključno je osigurati vodstvo te je nužno odrediti pravu ustanovu ili organizaciju za taj postupak. U provedbi je potrebno posebnu pažnju posvetiti onim ciljevima koji su zajednički proaktivnim zdravstvenim sustavima usmjerenima na stanovništvo – poboljšanje dostupnosti usluga i smanjivanje socio-ekonomskih nejednakosti kad je u pitanju rak.

Troškovi vezani uz ovo poglavlje većinom su administrativne naravi, nužni za uspostau koordinacjskog tijela za praćenje Nacionalnog plana te slične aktivnosti od kojih su neke analizirane u prethodnim poglavljima.