7. Nacionalna baza podataka i registar bolesnika

NACIONALNA BAZA PODATAKA I REGISTAR BOLESNIKA

Temelj mjerenja kvalitete onkološke skrbi i dobivanja podataka važnih za njezino unaprjeđenje počiva na stvaranju sveobuhvatne kliničke onkološke nacionalne baze podataka s naglaskom na procesima liječenja i skrbi, te na unaprjeđenju postojećeg epidemiološkog Registra za rak.
Za napredak onkološke skrbi bitan je kontinuiran uvid u cjelokupne podatke o onkološkim pacijentima, a jedini način za njihovo dobivanje jest stvaranje nacionalne baze podataka gdje bi se skupljali i obrađivali podatci iz svih onkoloških centara Republike Hrvatske. Postojeći onkološki centri te institucijski registri koji bi se razvili unutar njih, bili bi osnovica poboljšanog registra i nacionalne baze onkoloških bolesnika.
Očekuje se da će proces unaprjeđenja postojećeg Registra i stvaranja nacionalne baze trajati približno tri godine.
U konačnici, nacionalna onkološka baza obuhvaćala bi sve novodijagnosticirane bolesnike od njezine uspostave (zakonska obveza), sve osnovne prognostički i prediktivno važne informacije o njihovoj bolesti i liječenju, baš kao i informacije o rezultatima liječenja i praćenju bolesnika. Na taj ćemo način u budućnosti biti sposobni definirati osnovne probleme, kvalitetu liječenja, usporediti se međusobno i sa svijetom, alocirati sredstva u onom smjeru koji će donijeti maksimalnu korist. Potrebno je unutar struke postići konsenzus oko prioritetnih dijagnoza, koje će se započeti pratiti unutar navedene baze, te parametara koji su važni za bilježenje i nadzor.
Nacionalna onkološka baza i Registar za rak moraju biti u cijelosti povezani, integriranih podataka. Potrebno je iskoristiti ONKO+ poruku definiranu unutar europskog Twinning projekta kao početnu točku budućeg izvještavanja prema bazi i Registru za rak, prilagoditi je specifičnim potrebama te implementirati u sve bolničke informacijske sustave u državi. Navedena će poruka u potpunosti zamijeniti sadašnje izvještavanje putem ONKO listića i znatno smanjiti opterećenje kliničara i nepotrebnu administraciju. Poruka bi se ispunjavala u točno određenoj točki bolesnikova boravka u bolnici te se ne bi trebala ispunjavati ponovno na istom odjelu, ukoliko se radi o istoj bolesti, nego bi se podatci izvlačili iz postojećih sustava.
Unutar sveobuhvatnog registra bolesnika postojala bi evidencija cijepljenja, nalaza cervikalnog brisa i nalaza biopsija te bi se isti povezivali s novim slučajevima raka, uključujući i analiziranje podataka po regijama kako bi se protumačili lokalni fenomeni.
Pristup sveobuhvatnim, pouzdanim i ažuriranim podatcima o vrstama raka i njihovim karakteristikama, kao i praćenje ishoda liječenja, preduvjeti su za prepoznavanje rizika i usvajanje racionalnih odluka u zdravstvenoj politici. Ti podatci također trebaju predstavljati osnovu za daljnje istraživanje, publikacije te širenje informacija i znanja o raku u društvu. Potrebno je poticati objavljivanje i dijeljenje podataka, uz poštivanje uzusa o zaštiti osobnih podataka te znanstvenu produktivnost cijele onkološke zajednice.
Bolje razumijevanje fenomena vezanih uz rak u Republici Hrvatskoj zahtijeva ne samo razvoj i integraciju baza podataka, već i razvoj novih izvora informacija. Trenutačno nema homogene baze patohistoloških podataka, što uzrokuje nedostatak informacija potrebnih prije početka liječenja. Daljnjem razvoju znanja o raku trebali bi doprinijeti: normizacija patohistoloških izvješća, usvajanje obnovljenih međunarodnih klasifikacija morfoloških entiteta i stadija bolesti te šifriranje nalaza prema istima, informatizacija svih patohistoloških laboratorija, prikupljanje podataka iz svih segmenata sustava i analiza tih podataka, razvoj ovlaštenih internetskih portala o onkologiji za pacijente i zdravstvene djelatnike, informiranje o sudjelovanju u kliničkim studijama, baze podataka o biobankama i informacijski sustav za pomaganje u donošenju kliničkih odluka.
Uspješnost registra osigurana je dugoročnim planiranjem i utjecanjem na političke odluke i programe prevencije.

Ciljevi:
Unaprijediti postojeći Registar za rak prema četiri osnovna kriterija usuglašena u stručnoj zajednici registara za rak (usporedivost, pouzdanost, pravovremenost, potpunost)
Uvesti pilot fazu nacionalne onkološke baze podataka uz definirane kriterije uključivanja, parametre koji se prate i mjere ishoda
Omogućiti interoperabilnost navedenih dviju baza podataka
Uvesti ONKO+ poruku kao način izvještavanja prema registru za rak i nacionalnim programima ranog otkrivanja raka kao zamjenu za dosadašnji ONKO listić
Mjere:
1. Provesti raspravu unutar stručne zajednice o poljima unutar ONKO+ poruke i potrebnim varijablama za izvještavanje
2. Redefinirati ONKO+ poruku prema zahtjevima i potrebama struke
3. Omogućiti prihvat ONKO+ poruke na ciljanim sustavima (Registar za rak, NPP sustavi, nacionalna baza onkoloških podataka/klinički registri)
4. Omogućiti integraciju ONKO+ poruke u ishodišnim sustavima (svi bolnički informacijski sustavi) i na CEZIH-u
5. Definirati ustanove u kojima kreće pilot projekt prikupljanja proširenog seta podataka o liječenju pojedine maligne bolesti, što se potom mora proširiti na sve ustanove koje na bilo koji način zbrinjavaju onkološke bolesnike
6. Uvesti dvotjednu edukaciju o Registru za rak za specijalizacije iz internističke onkologije i onkologije i radioterapije, jednotjednu za specijalizacije iz patologije
7. Osigurati redovito financiranje održavanja informatičkih sustava potrebnih za postojanje kvalitetnih epidemioloških i kliničkih podataka
8. Osigurati sredstva za edukaciju povezanu s tehničkim i znanstvenim detaljima potrebnima za uspješnu implementaciju navedenih mjera
9. Uvesti implementaciju MKB-O-3 šifrarnika, temeljenog na plavim knjigama Svjetske zdravstvene organizacije u sve patohistološke, citološke i imunohistokemijske nalaze koji se tiču malignih bolesti
10. Osigurati sredstva za prikladnu analitiku podataka u registrima, kako bi se stručne i političke odluke temeljile na najboljim mogućim podatcima, prikazanima na najbolji mogući način

Rok za provođenje: kraj 2019. godine

Provoditelj: Ministarstvo zdravstva, Hrvatski zavod za javno zdravstvo, Hrvatski zavod za telemedicinu, Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje, bolnice

Financijski okvir: /